Forschung
Ist weniger als 1 von 2000 Personen betroffen, spricht man von einer «seltenen Krankheit».
Die Erforschung seltener Krankheiten verbessert die Therapiestandards und Lebensqualität der Patientinnen und Patienten.
Zurzeit sind weltweit rund 7000 seltene Krankheiten bekannt. In der Schweiz sind es rund 3000 verschiedene Krankheiten. Jeder sechste, also rund 500’000 Menschen, leiden an einer seltenen Krankheit! Eine dieser seltenen Krankheiten ist der Systemische Lupus erythematodes (SLE), von dem in der Schweiz vermutlich rund 1 von 2800 Personen, d.h. ca. 3000 Personen, betroffen sind.
Angesichts der geringen Anzahl Betroffener steht die Erforschung dieser Krankheiten nicht im Fokus der Öffentlichkeit. Auch für Gesundheitsfirmen ist sie leider aus betriebswirtschaftlicher Sicht zu wenig relevant.
Um stärker wahrgenommen zu werden, haben sich die Patientenorganisationen seltener Krankheiten deshalb unter dem Namen ProRaris zu einer Allianz zusammengeschlossen. ProRaris vertritt die gemeinsamen Interessen gegenüber dem Bundesamt für Gesundheit und Politikern, um langfristig eine gerechte Kostendeckung, Zugang zu allen Medikamenten und Therapien für Alle zu erreichen.
Je mehr Menschen an einer Studie teilnehmen, desto aussagekräftiger wird das Ergebnis
Wird ein Forschungsprojekt (beispielsweise die Kohortenstudie Lupus) lanciert, ist es wichtig, dass viele Erkrankte am Projekt teilnehmen. Denn, je grösser die Zahl der Teilnehmenden ist, desto umfangreicher und aussagekräftiger wird das Modell und desto mehr Menschen können schliesslich von neuen Erkenntnissen profitieren.
Die Schweizerische SLE Kohortenstudie
Unter dem Namen «Association of the Swiss SLE Cohort Study (ASSCS)» (übersetzt etwa so: Verein Schweizerische Kohortenstudie für Systemischen Lupus erythematodes (SSCS)) besteht ein Verein im Sinne von Art. 60ff. ZGB mit Sitz in Basel. Der Verein hat gemeinnützigen Charakter und strebt keinen finanziellen Gewinn an.
Der Verein bezweckt Planung, Organisation, Durchführung und Steuerung einer Schweizerischen Kohortenstudie im Bereich des Systemischen Lupus Erythematodes (SLE) und eng verwandter Krankheitsbilder. Die Kohortenstudie selbst dient als Plattform für die klinische und auch experimentelle Erforschung des SLE in der Schweiz sowie langfristig auch in Zusammenarbeit mit internationalen Forschungsteams.
Ein ausführlicher Bericht über diese experimentelle Lupus-Forschung wird als Schwerpunktthema behandelt im Magazin «lupus» 1/2015 auf den Seiten 6–9.
