Mit Lupus leben

Manche Patientinnen und Patienten lernen die Lebenskunst des «carpe diem».

Foto: marsj / photocase.de

Die Diagnose «Lupus» verändert das Leben stark

Betroffene sind mit einer chronischen Krankheit konfrontiert, die oft unsichtbar und kaum bekannt ist. Es treten häufig Schmerzen, Müdigkeit und andere beeinträchtigende Symptome auf. Die Unvorhersehbarkeit des Krankheitsverlaufes kann sehr belastend sein, und viele Betroffene sind lebenslang auf Medikamente angewiesen.

Es ist zu Beginn der Krankheit naheliegend, gegen diese Beeinträchtigungen anzukämpfen und die Krankheit abzulehnen. Für die psychologische Verarbeitung ist es jedoch sehr hilfreich, mit der Zeit in einen «freundschaftlichen Kontakt» mit der Krankheit zu treten. Dies ist meist ein sehr langer und anspruchsvoller Prozess.

Die neue Situation akzeptieren lernen

Je früher die Realität der chronischen Krankheit und deren Auswirkungen für das Leben aber angenommen werden können, desto kleiner ist das Leiden unter der Krankheit.

Die Lebensweise muss der Krankheit angepasst werden. Das Sich-Einlassen auf die Krankheit bedeutet auch, sich über den SLE gut zu informieren, denn wer seine Krankheit besser versteht, kann kompetenter und selbständiger damit umgehen.

Ebenfalls grosse Hilfen sind Unterstützung und Geborgenheit in der Familie sowie Verständnis im gesamten sozialen Umfeld, z.B. unter Freunden und am Arbeitsplatz.

Manche Patientinnen und Patienten lernen auch die Lebenskunst des «carpe diem», bei welcher der bewusste Genuss des Momentes im Zentrum steht.

Wie ist es mit Lupus zu leben?

Was es heisst, mit Lupus zu leben und welche Konsequenzen die Krankheit im Alltag hat, vermittelt der Artikel «Die Löffeltheorie» (PDF) eindrücklich. Er hilft auch Nicht-Betroffenen, die Krankheit mit all den Beschwernissen zu verstehen.

Lupus Europe Trainings Programm

Gemäss klinischen Studien ist moderate Bewegung das Einzige, das gegen die Lupus Fatigue wirklich hilft. Lupus Europe hat darum mit Betroffenen und spezialisierten Physiotherapeuten das «Lupus Europe Exercise Program» zusammengestellt. Es enthält Turnübungen in unterschiedlichen Schwierigkeitsgraden, die Sie im Bett oder auf dem Boden, auf einem Stuhl oder stehend absolvieren können. Im Video sehen Sie Lupus Betroffene, wie sich und mich, und keine weboptimierten Modellathleten. 

Hier geht’s zu den Videos.