Traitement
Tout traitement médicamenteux doit être adapté au développement individuel de la maladie.
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De quoi ont besoin les patients?
- Contrôles médicaux réguliers par un spécialiste du lupus (avec test sanguin et urinaire).
- Prise de médicaments: lors de problèmes articulaires ou cutanés ou de symptômes généraux tels que fatigue = antipaludéens. Lors d’atteinte d'organes vitaux, en plus = immunosuppresseurs, le plus souvent en combinaison avec des corticostéroïdes.
- Soutien des proches / amis, collègues de travail et échange avec d’autres personnes touchées.
- Activité physique, même très légère, mais surtout régulière.
- Alimentation équilibrée (riche en poisson / huile de poisson, calcium et vitamine D3).
- Elimination des facteurs de risques cardiovasculaires (fumée, surpoids, tension élevée, cholestérol élevé, diabète sucré).
- Aspect psychologique: créer un «rapport amical» avec la maladie.
Pourquoi éviter les rayons ultraviolets ?
Règle générale: Lorsque mon ombre est plus courte que moi, j'évite le soleil.
Les rayons solaires (en particulier les UVA) ont un effet néfaste sur les lupiques. Il faut noter que le soleil ne renforce pas seulement le problème de la peau, mais qu’il peut également aggraver l'état des organes internes. Il peut augmenter l’expression des Ro=SSA et donc la formation d'anticorps spécifiques au LES, provoquant ainsi une poussée qui ne se manifeste pas seulement sur la peau. Une protection solaire est donc importante: se tenir à l'ombre, se protéger du soleil par des vêtements adaptés et une crème d’indice de protection élevé.
Thérapies
Règle de base: Le malade détermine, en collaboration avec le médecin, la thérapie qui lui apporte le plus grand bénéfice.
Le LES est une maladie chronique qui survient généralement par poussées. De longues phases de rémission peuvent se terminer subitement par des poussées extrêmement actives.
Le traitement médicamenteux doit être adapté aux symptômes / diagnostic et au développement individuel. L’évolution du lupus ne pouvant être prévue, les contrôles médicaux doivent être réguliers.
Différents médicaments sont prescrits contre le LES. Les doses et le genre — antipaludéens, cortisone, et immunosuppresseurs (= médicament de base) — dépendent de la gravité des symptômes et des organes touchés. Dans certains cas spéciaux, une thérapie biologique peut être nécessaire. Un traitement insuffisant est aussi nocif qu’un traitement excessif!
Un examen profond par un spécialiste du lupus est vivement conseillé.
Il est également important qu’une relation de confiance soit établie et maintenue entre le médecin et le malade.
La brochure «Médicaments» de la Ligue suisse contre le rhumatisme vous donnera des informations plus détaillées sur les médicaments mentionnés ci-dessus: antirhumatismaux non-stéroïdiens, médicaments de base, anti-inflammatoires, analgésiques (= antidouleurs), médicaments contre l’ostéoporose, etc.
Lorsqu’en plus du LES, un syndrome des anticorps antiphospholipides est présent, des médicaments anticoagulants doivent être administrés.
Méthodes alternatives de traitements
Compléter les traitements médicaux par des traitements tels que massage, physiothérapie, gymnastique aquatique, ergothérapie, tai chi, qi-gong, médecine traditionnelle chinoise (TCM), est parfois très efficace.
Les méthodes alternatives aident souvent les patientes et les patients à mieux gérer la maladie au point de vue psychologique et émotionnel.
Consultation psychologique
Les problèmes quotidiens dus aux douleurs et à l'imprévisibilité de la maladie sont psychiquement difficiles à supporter par le malade.
Le lupus étant une maladie peu connue, avec un nom difficile à mémoriser et un tableau clinique extrêmement compliqué, il est difficile pour le patient d’expliquer de quoi il souffre.
C'est pourquoi un soutien psychologique ou psychiatrique peut être envisagé. Une psychothérapie peut aider le patient à mieux gérer les aspects contraignants du lupus, améliorant ainsi le bien-être psychologique.
