Vivere con Lupus

Alcuni pazienti apprendono l'arte di vivere il «carpe diem».

Foto: marsj / photocase.de 

La diagnosi «lupus» cambia la vita notevolmente

Spesso i colpiti sono confrontati con una malattia cronica che è invisibile e appena nota. Si manifesta nelle fasi iniziali tipicamente con febbre, spesso con dolori, stanchezza e altri sintomi debilitanti. L’imprevedibilità del processo di questa malattia può essere molto opprimente e molti colpiti dipendono da farmaci per tutta la vita.

All'inizio della malattia è ovvio che si combatte contro questi disturbi e si rifiuta la realità della malattia. Tuttavia, per la lavorazione psicologica, col tempo è molto utile entrare in un «contatto amichevole» con la malattia. Il più delle volte ciò è un processo molto lungo e molto impegnativo.

Imparare ad accettare la nuova situazione

Più prima si riesce ad accettare i risentimenti e la realtà della malattia cronica nella vita quotidiana, più minore sarà l’impatto e la sofferenza.

Il modo di vivere deve essere adattato alla malattia. Entrare in contatto con la malattia significa anche informarsi bene su Lupus eritematoso sistemico (LES). Soltanto chi riesce a capire meglio la sua malattia, riesce a maneggiarla completamente ed indipendente.

Altrettanto di grosso aiuto e di grande conforto sono il sostegno, l’appoggio e la sicurezza in famiglia, come anche la comprensione nel intero ambiente sociale. Per esempio tra amici o al posto di lavoro. 

Alcuni pazienti apprendono l’arte del «carpe diem», in cui al centro sta la consapevolezza di godere il momento, cogliere le occasioni, le opportunità e le gioie che ci si presentano ogni giorno.

Come è vivere con Lupus?

Cosa significa vivere con lupus e quali sono le conseguenze nella vita quotidiana, trasmette impressionante l’articolo «La teoria del cucchiaio» (disponibile solo in tedesco e francese). L’articolo aiuta anche ai non affetti a capire meglio la malattia con tutti i suoi disagi o ulteriori ostacoli.